Пациент-центрированная паллиативная помощь в детской кардиологии: кардиофеноменологический подход

Несмотря на успехи детской кардиологии и кардиохирургии в лечении тяжелых заболеваний сердца у детей, значительное увеличение средней продолжительности и качества жизни пациентов, заболевания сердечно-сосудистой системы остаются одной из ведущих причин, приводящих к необходимости оказания паллиативной помощи. Ряд психологических и этических аспектов в детском кардиологическом паллиативе нельзя назвать достаточно разработанными. Кардиозаболевания, требующие паллиативной помощи, затрагивают физиологические, психологические и социальные аспекты жизни пациентов и предполагают особое внимание к их жизненному миру. Предлагается использовать “методы второго лица” в клинической коммуникации на основе биопсихосоциального подхода кардиофеноменологии в целях создания пациент-центрированной среды в ситуации паллиативной помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями сердца. Кардиофеноменология может обеспечить концептуальную рамку и набор приемов коммуникации для выстраивания непатерналистских отношений в паллиативной помощи кардиологическим пациентам-детям в целях повышения качества жизни, зависимого от здоровья (HRQoL).

1. Morell E, Moynihan K, Wolfe J, et al. Palliative care and paediatric cardiology: current evidence and future directions. The Lancet Child & Adolescent Health. 2019;3(7):502-10. doi:10.1016/S2352-4642(19)30121-X.

2. Marcus KL, Balkin EM, Al-Sayegh H, et al. Patterns and outcomes of care in children with advanced heart disease receiving palliative care consultation. Journal of Pain and Symptom Management. 2018;55(2):351-8. doi:10.1016/j.jpainsymman.2017.08.033.

3. Kaufman BD, Cohen HJ. Palliative care in pediatric heart failure and transplantation, Curr Opin Pediatr. 2019;31(5):611-6. doi:10.1097/MOP.0000000000000799.

4. Zhao J, Gao S, Wang J, et al. Differentiation between two healthcare concepts: person-centered and patient-centered care. International Journal of Nursing Studies. 2016;3(4):398-402. doi:10.1016/j.ijnss.2016.08.009.

5. Mead N, Bower P. Patient-centeredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science & Medicine. 2000;51:1087-110. doi:10.1016/s0277-9536(00)00098-8.

6. Fix GM, VanDeusen Lukas C, Bolton RE, et al. Patient-centered care is a way of doing things: How healthcare employees conceptualize patient-centered care? Health Expectations. 2018;21:300-7. doi:10.1111/hex.12615.

7. Depraz N, Desmidt T. Cardiophenomenology: a refinement of neurophenomenology. Phenom Cogn Sci. 2019;18:493-507. doi:10.1007/s11097-018-9590-y.

8. Craig A. How do you feel? Interoception: the sense of the physiological condition of the body. Nat Rev Neurosci. 2002;3:655-66. doi:10.1038/nrn894.

9. Depraz N. The rainbow of emotions: at the crossroads of neurobiology and phenomenology. Cont Philos Rev. 2008;41:237-59. doi:10.1007/s11007-008-9080-y.

10. Varga S, Heck DH. Rhythms of the body, rhythms of the brain: Respiration, neural oscillations, and embodied cognition. Conscious Cogn. 2017;56:77-90. doi:10.1016/j.concog.2017.09.008.

11. Бокарев И. Н., Люсов В. А., Кириенко А. И. и др. Венозные тромбозы и тромбоэмболия легочных артерий. Российский кардиологический журнал. 2011;(4):5-12. doi:10.15829/1560-4071-2011-4-5-12.

12. Таратухин Е.О. Иерархия факторов риска. Российский кардиологический журнал. 2017;22(9):28-33. doi:10.15829/1560-4071-2017-9-28-33.

13. Depraz N. Empathy and second-person methodology. Cont Philos Rev. 2012;45:447-59. doi:10.1007/s11007-012-9223-z.

14. Таратухин Е.О., Кудинова М. А., Шайдюк О. Ю. и др. Человекоцентрированное интервью как инструмент клинической работы с больными инфарктом миокарда. Кардиоваскулярная терапия и профилактика. 2017;16(1):34-9. doi:10.15829/1728-8800-2017-1-34-39.

15. Blume ED, Balkin EM, Aiyagari R, et al. Parental perspectives on suffering and quality of life at end-of-life in children with advanced heart disease. Pediatric Critical Care Medicine. 2014;15(4):336-42. doi:10.1097/PCC.0000000000000072.