russjcardiolРоссийский кардиологический журналRussian Journal of Cardiology1560-40712618-7620«SILICEA-POLIGRAF» LLC10.15829/1560-4071-2020-4047russjcardiol-4047Research ArticleПРОБЛЕМНАЯ СТАТЬЯПациент-центрированная паллиативная помощь в детской кардиологии: кардиофеноменологический подходPatient-centered palliative care in pediatric cardiology: a cardiophenomenological approachhttps://orcid.org/0000-0003-1374-1599МирошниченкоМ. Д.MiroshnichenkoM. D.

Мирошниченко Максим Дмитриевич — кандидат философских наук, старший преподаватель кафедры биоэтики и международного медицинского права ЮНЕСКО международного факультета.

Москва.

Maxim D. Miroshnichenko - C.Sc. in Philosophy, senior lecturer, UNESCO Network Chair in Bioethics and International Medical Law, International School of Medicine.

Moscow.

jaberwokky@gmail.comhttps://orcid.org/0000-0003-3269-7917НоздрачевД. И.NozdrachevD. I.

Ноздрачев Дмитрий Игоревич — старший лаборант кафедры биоэтики и международного медицинского права ЮНЕСКО международного факультета.

Москва.

Dmitry I. Nozdrachev - Senior laboratory assistant, UNESCO Network Chair in Bioethics and International Medical Law, International School of Medicine.

Moscow.

dm.nozdrachev@gmail.comРоссийский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. ПироговаРоссияPirogov Russian National Research Medical UniversityRussian Federation20200508202025940474047Copyright © Мирошниченко М.Д., Ноздрачев Д.И., 20202020Мирошниченко М.Д., Ноздрачев Д.И.Miroshnichenko M.D., Nozdrachev D.I.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://russjcardiol.elpub.ru/jour/article/view/4047

Несмотря на успехи детской кардиологии и кардиохирургии в лечении тяжелых заболеваний сердца у детей, значительное увеличение средней продолжительности и качества жизни пациентов, заболевания сердечно-сосудистой системы остаются одной из ведущих причин, приводящих к необходимости оказания паллиативной помощи. Ряд психологических и этических аспектов в детском кардиологическом паллиативе нельзя назвать достаточно разработанными. Кардиозаболевания, требующие паллиативной помощи, затрагивают физиологические, психологические и социальные аспекты жизни пациентов и предполагают особое внимание к их жизненному миру. Предлагается использовать “методы второго лица” в клинической коммуникации на основе биопсихосоциального подхода кардиофеноменологии в целях создания пациент-центрированной среды в ситуации паллиативной помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями сердца. Кардиофеноменология может обеспечить концептуальную рамку и набор приемов коммуникации для выстраивания непатерналистских отношений в паллиативной помощи кардиологическим пациентам-детям в целях повышения качества жизни, зависимого от здоровья (HRQoL).

Despite the success of pediatric cardiology and cardiac surgery in the treatment of severe heart diseases in children, a significant increase in the average life expectancy and quality of life of patients, cardiovascular diseases remain common reasons leading to the need for palliative care. A number of psychological and ethical aspects in pediatric palliative care in cardiology are not sufficiently developed. Cardiac diseases requiring palliative care affect the physiological, psychological and social aspects of patients' lives, and require special attention. It is proposed to use the second-person methods in clinical communication based on the biopsychosocial approach of cardiophenomenology in order to provide a patient-centered environment in palliative care for children with severe heart diseases. Cardiophenomenology can provide non-paternalistic relationships in palliative care for pediatric patients with cardiovascular disease to improve health-related quality of life (HRQoL).

врожденные пороки сердцакачество жизнипациент-цен-трированная медицинаотношения “врач-пациент”паллиативная помощь детямкардиофеноменологияcongenital heart defectsquality of lifepatient-centered caredoctorpatient relationshippalliative care for childrencardiophenomenologyИсследование выполнено за счет гранта РНФ № 20-78-10117 по теме “Модели взаимодействия врачей и пациентов в институциях паллиативной помощи детям”.The study was supported by a grant from the Russian Science Foundation № 20-78-10117 on the topic “Models of interaction between doctors and patients in palliative care centers for children”.ReferencesMorell E, Moynihan K, Wolfe J, et al. Palliative care and paediatric cardiology: current evidence and future directions. The Lancet Child & Adolescent Health. 2019;3(7):502-10. doi:10.1016/S2352-4642(19)30121-X.Morell, E et al. Palliative care and paediatric cardiology: current evidence and future directions. The Lancet Child & Adolescent Health. 2019; 3(7): 502–510. doi:10.1016/S2352-4642(19)30121-X.Marcus KL, Balkin EM, Al-Sayegh H, et al. Patterns and outcomes of care in children with advanced heart disease receiving palliative care consultation. Journal of Pain and Symptom Management. 2018;55(2):351-8. doi:10.1016/j.jpainsymman.2017.08.033.Marcus, KL. et al. Patterns and outcomes of care in children with advanced heart disease receiving palliative care consultation. Journal of Pain and Symptom Management. 2018; 55(2): 351–358. doi:10.1016/j.jpainsymman.2017.08.033.Kaufman BD, Cohen HJ. Palliative care in pediatric heart failure and transplantation, Curr Opin Pediatr. 2019;31(5):611-6. doi:10.1097/MOP.0000000000000799.Kaufman, BD, Cohen, HJ. Palliative care in pediatric heart failure and transplantation, Curr Opin Pediatr. 2019; 31(5): 611–616. doi:10.1097/MOP.0000000000000799.Zhao J, Gao S, Wang J, et al. Differentiation between two healthcare concepts: person-centered and patient-centered care. International Journal of Nursing Studies. 2016;3(4):398-402. doi:10.1016/j.ijnss.2016.08.009.Zhao, J, Gao, S, Wang, J, Liu, X, Hao, Y. Differentiation between two healthcare concepts: person-centered and patient-centered care. International Journal of Nursing Studies, 2016; 3(4): 398–402. doi:10.1016/j.ijnss.2016.08.009.Mead N, Bower P. Patient-centeredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science & Medicine. 2000;51:1087-110. doi:10.1016/s0277-9536(00)00098-8.Mead, N, Bower, P. Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science & Medicine. 2000; 51: 1087–1110. doi:10.1016/s0277-9536(00)00098-8.Fix GM, VanDeusen Lukas C, Bolton RE, et al. Patient-centered care is a way of doing things: How healthcare employees conceptualize patient-centered care? Health Expectations. 2018;21:300-7. doi:10.1111/hex.12615.Fix GM, VanDeusen Lukas C, Bolton RE, et al. Patient-centred care is a way of doing things: How healthcare employees conceptualize patient-centred care? Health Expectations. 2018; 21: 300–307. doi:10.1111/hex.12615.Depraz N, Desmidt T. Cardiophenomenology: a refinement of neurophenomenology. Phenom Cogn Sci. 2019;18:493-507. doi:10.1007/s11097-018-9590-y.Depraz, N, Desmidt, T. Cardiophenomenology: a refinement of neurophenomenology. Phenom Cogn Sci. 2019; 18: 493–507. doi:10.1007/s11097-018-9590-y.Craig A. How do you feel? Interoception: the sense of the physiological condition of the body. Nat Rev Neurosci. 2002;3:655-66. doi:10.1038/nrn894.Craig, A. How do you feel? Interoception: the sense of the physiological condition of the body. Nat Rev Neurosci. 2002; 3: 655–666. doi:10.1038/nrn894.Depraz N. The rainbow of emotions: at the crossroads of neurobiology and phenomenology. Cont Philos Rev. 2008;41:237-59. doi:10.1007/s11007-008-9080-y.Depraz, N. The rainbow of emotions: at the crossroads of neurobiology and phenomenology. Cont Philos Rev. 2008; 41: 237–259. doi:10.1007/s11007-008-9080-y.Varga S, Heck DH. Rhythms of the body, rhythms of the brain: Respiration, neural oscillations, and embodied cognition. Conscious Cogn. 2017;56:77-90. doi:10.1016/j.concog.2017.09.008.Varga, S, Heck, DH. Rhythms of the body, rhythms of the brain: Respiration, neural oscillations, and embodied cognition. Conscious Cogn. 2017; 56:77–90. doi:10.1016/j.concog.2017.09.008.Бокарев И. Н., Люсов В. А., Кириенко А. И. и др. Венозные тромбозы и тромбоэмболия легочных артерий. Российский кардиологический журнал. 2011;(4):5-12. doi:10.15829/1560-4071-2011-4-5-12.Bokarev, IN, Ljusov, VA, Kirienko, et al. Venous thrombosis and pulmonary embolism. Russ J Cardiol. 2011; 4 (16): 5–12. (In Russ.) Бокарев, ИН, Люсов, ВА, Кириенко, АИ, Попова, ЛВ, Яковлев, ВБ, Таратухин, ЕО. Венозные тромбозы и тромбоэмболия легочных артерий. Российский кардиологический журнал. 2011; 4 (16): 5–12. doi:10.15829/1560-4071-2011-4-5-12.Таратухин Е.О. Иерархия факторов риска. Российский кардиологический журнал. 2017;22(9):28-33. doi:10.15829/1560-4071-2017-9-28-33.Taratukhin, EO. Risk factors hierarchy. Russ J Cardiol. 2017; 9 (22): 28-33. (In Russ.) Таратухин, ЕО. Иерархия факторов риска. Российский кардиологический журнал. 2017; 9 (22): 28-33. doi: 10.15829/1560-4071-2017-9-28-33.Depraz N. Empathy and second-person methodology. Cont Philos Rev. 2012;45:447-59. doi:10.1007/s11007-012-9223-z.Depraz, N. Empathy and second-person methodology. Cont Philos Rev. 2012; 45: 447–459. doi:10.1007/s11007-012-9223-z.Таратухин Е.О., Кудинова М. А., Шайдюк О. Ю. и др. Человекоцентрированное интервью как инструмент клинической работы с больными инфарктом миокарда. Кардиоваскулярная терапия и профилактика. 2017;16(1):34-9. doi:10.15829/1728-8800-2017-1-34-39.Taratukhin E.O., Kudinova M.A., Shaydyuk О.Yu., et al. Person-centered interview as a tool for clinical work in myocardial infarction setting. Cardiovascular Therapy and Prevention. 2017;16(1):34-39. (In Russ.) Таратухин Е.О., Кудинова М.А., Шайдюк О.Ю. Человекоцентрированное интервью как инструмент клинической работы с больными инфарктом миокарда. Кардиоваскулярная терапия и профилактика. 2017;16(1):34-39. doi: 10.15829/1728-8800-2017-1-34-39Blume ED, Balkin EM, Aiyagari R, et al. Parental perspectives on suffering and quality of life at end-of-life in children with advanced heart disease. Pediatric Critical Care Medicine. 2014;15(4):336-42. doi:10.1097/PCC.0000000000000072.Blume, ED. et al. Parental perspectives on suffering and quality of life at end-of-life in children with advanced heart disease. Pediatric Critical Care Medicine. 2014; 15(4): 336–342. doi:10.1097/PCC.0000000000000072.

The authors declare that there are no conflicts of interest present.